Laura (20) heeft zowel een broertje als een vader met autisme, en een ongeneeslijk zieke moeder. Het maakt Laura tot driedubbele jonge mantelzorger. Kijk méér naar jonge mantelzorgers, zegt ze nu. ‘Ik vraag me wel eens af of het had uitgemaakt als één of twee mensen hadden gezien: dit meisje is zo volwassen voor haar leeftijd, hier is iets mis’, zegt ze.
Toen ze een jaar of zeven was, bleek dat Laura’s twee jaar jongere broertje autisme had. ‘Dat betekent dat er ontzettend veel structuur nodig was. Mijn broertje vraagt nu eenmaal veel aandacht, op school, van mijn ouders, van iedereen eigenlijk. Dus ik deed automatisch een stap terug. Ik paste me aan aan wat hij leuk vond, zodat we tenminste iets samen konden doen.’
Op haar twaalfde kreeg ook haar vader de diagnose autisme. Een verrassing was het niet, wel betekende het nog meer structuur, nog meer van tevoren vertellen waar je heengaat, hoe laat je terugkomt en met wie. Een jaar later bleek haar moeder ongeneeslijk ziek te zijn.
‘Mijn moeder wil nog veel zelf doen, dus ik help haar met de hond uitlaten, de kattenbak verschonen, ik rij mijn broertje naar zijn deeltijdgroep. Maar het zijn niet de fysieke taken die het zwaar maken, het is het mentale. Je afvragen: in wat voor setting kom ik thuis, zijn er borden gesneuveld? Hoe kan ik dingen zo vertellen dat mijn broertje of vader niet weglopen? Hoe moet het straks, wanneer mijn moeder wegvalt? Dát maakt het zwaar.’
Mooi weer
Ze kreeg hulp, van een docent op het mbo die aanbood haar coach te zijn, en later toen ze in therapie ging voor een depressie. Af en toe vroegen docenten van het toenmalige Wellantcollege in Amersfoort hoe het met haar ging, toen op haar dertiende bleek dat haar moeder ongeneeslijk ziek was. Toch zegt ze: ik voelde me nauwelijks gehoord.
‘Op school kijken ze: ben je vervelend? Zo ja, dan krijg je extra hulp. Ik was niet vervelend, ik zorgde ervoor dat ik niet op de radar kwam’, zegt Laura. Op het Wellantcollege, waar ze vmbo deed, haalde ze prima cijfers. ‘Docenten vroegen wel eens hoe het met me ging, maar ik was in shock, ik had geen idee hoe het met me ging. En als ik vertelde hoe het met me ging, deden ze er toch niets mee. Of gaven ze adviezen waar ik niets aan had. Toen ben ik mooi weer gaan spelen. En zei ik: oh ja, het gaat wel prima.’
‘Ik praatte ook niet meer over wat ik voelde omdat ik andere mensen, inclusief mijn ouders, niet tot last wilde zijn. Omdat ze het al zo zwaar hadden. Eigenlijk heb ik dat het meeste gedaan: gezorgd dat ik niet voor een extra last zou zorgen.’
Ze wilde - zoals zoveel pubers - vooral niet opvallen. ‘Je probeert zo normaal mogelijk te doen. Als mensen zeiden: ik zie dat je je anders gedraagt, waar heb je last van? Dan paste ik mijn gedrag aan, zodat mensen niet konden zien dat ik me vervelend voelde. Want als ze het niet zien, als ze er niet naar vragen, dan is er niks aan de hand, dacht ik.’
Ze stortte zich volledig op haar vervolgopleiding. ‘Ik had alléén maar school, alléén maar toetsen. Verslagen moesten minimaal een 8 of hoger zijn. Ik had al veel op m’n bordje, maar het was het het enige wat ik kon doen. In die periode ging ik me zodanig terugtrekken dat je niets meer met me kon. Ik deed bijvoorbeeld niet meer mee met sociale activiteiten.’ Ze raakte in een depressie.
Muur
Nu zegt ze: had er maar eerder iemand aan de bel getrokken. De zorgverleners bijvoorbeeld, die in het gezin kwamen sinds haar broertje gediagnosticeerd werd. ‘Zij vroegen wel hoe het met me ging, en dan antwoordden ze: vervelend voor je, maar we moeten het vooral voor je broertje en vader zo gemakkelijk mogelijk maken.’
Of op school, waar ze een muur optrok om maar geen aandacht op zichzelf te vestigen. ‘Het zou al schelen als ze standaard zouden vragen in welke thuissituatie je opgroeit. Ik was volwassener dan andere kinderen van mijn leeftijd, ik heb veel signalen afgegeven dat het niet meer ging. Ik vraag me wel eens af of het iets uitgemaakt had als één of twee mensen hadden gezien: dat meisje is zo volwassen voor haar leeftijd, daar is iets mis.’
Laura zag het ook gebeuren bij andere jonge mantelzorgers, kinderen nog. Ze begeleidde de kinderen als ervaringsdeskundige. ‘Ik schrok daar ontzettend van’, zegt ze. ‘Dat zijn kinderen van 8, 9 jaar die nu al een muur opgetrokken hebben. Sommigen weten niet meer wie ze zijn of wat ze leuk vinden, hun hele identiteit wordt bepaald door het mantelzorger zijn. Ik ben twintig, voor mij is niets meer te veranderen, maar voor die jonge kinderen kunnen we het wel veranderen.’
Overeind houden
Zelf ziet ze de toekomst niet rooskleurig in. Haar opleiding sociaal werk moest ze begin dit jaar stopzetten. Ze wil alsnog haar diploma halen, maar wanneer, dat weet ze niet. ‘Het lastige is, zodra mijn moeder er niet meer is, valt mijn vader in een gat. Dan moet ik mijn vader overeind houden. Mijn broertje valt in een gat, hem moet ik overeind houden. En ik moet mezelf ook overeind zien te houden.’
‘Wat mij erg zou helpen, is als de gemeente - Soest in mijn geval - nu al vaststelt dat er extra ondersteuning voor mijn vader en broertje komt. Zodat niet alles straks op mij terecht komt. Dit klinkt luguber, maar ik weet bijvoorbeeld nu al dat ik de begrafenis van mijn moeder moet regelen omdat mijn vader dat niet kan. Dat is niet erg, ik doe het met liefde.’
‘Als er extra ondersteuning kan komen, zodat iemand met mijn vader kan praten, dan hoef ik die ondersteuning niet te bieden. Tenminste, niet op die schaal. Het blijft mijn vader die zijn vrouw verliest en mijn broertje die zijn moeder verliest, dus ondersteunen zal ik ze altijd. Maar ik ben ook de dochter, die ook moet kunnen rouwen.’
Lees verder:
Jonge mantelzorgers zijn nauwelijks in beeld, zeggen Sytske Stoop en Heleen Vonk van Indebuurt033, de welzijnsorganisatie die in Amersfoort mantelzorgers ondersteunt. Waardoor komt dat?